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El Dr. Felipe Solsona acaba de editar el libro “El paciente informado” (Ed. Alrevés), prologado por el precursor de la bioética en España Diego Gracia, para tratar los conflictos éticos más frecuentes relacionados con la asistencia sanitaria. Entre ambos nos explican la necesidad de hablar de valores y de ética en el mundo sanitario. Desde ofrecer modelos para un buen testamento vital hasta la revisión de cómo funciona la donación de órganos, los ensayos clínicos o cómo plantear la realización de pruebas de detección precoz de enfermedades como el cáncer de próstata.

 

El Dr. Felipe Solsona ha sido durante 30 años Jefe del Servicio de Medicina Intensiva del Hospital del Mar y Presidente del comité de ética asistencial del centro. Actualmente está jubilado pero sigue siendo consultor de bioética del PSMAR y ejerce como profesor de Ética en la Facultad de Medicina de la UAB. Premio a la excelencia profesional 2016 por el Colegio de Médicos de Barcelona.

 

El Dr. Diego Gracia es médico, escritor y filósofo, especialista en Psiquiatría. Se considera uno de los precursores de la bioética en España y uno de los máximos expertos internacionales en esta área del conocimiento. Catedrático Emérito de Historia de la Medicina de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid y Director del Master de Bioética de la misma universidad. Miembro de la Real Academia Nacional de Medicina. Académico de Número de la Academia de Ciencias Morales y Políticas y Presidente del Patronato de la Fundación Ciencias de la Salud.

Junto a la revolución técnica se ha producido la “rebelión” de los pacientes, que ya no quieren ser tratados con paternalismo.

¿Por qué es tan importante tratar este tema en el sector de la salud?

DG: Porque los avances que ha experimentado la medicina en los últimos cincuenta años han provocado más cambios que en los 2.500 anteriores pero lo más interesante es que junto a la revolución técnica se ha producido la “rebelión” de los pacientes, que ya no quieren ser tratados con paternalismo. En la relación clínica actual, entre adultos, el profesional aporta los datos que posee en virtud de sus conocimientos y el paciente, aporta sus valores. Ese intercambio debe realizarse en un buen proceso de deliberación. En el momento en que el profesional vive la participación y aportación del paciente como una agresión, el conflicto está servido.

Todos tenemos derecho a vivir según nuestros valores, respetando que ante una misma situación cada uno puede querer actuar de forma diferente.

¿Qué razones han llevado a escribir un libro de ética para los pacientes?

FS: La idea era acercar al paciente, a la población en general, cuestiones relacionadas con los valores aplicados a la asistencia sanitaria de forma que no asustaran, que fueran fácilmente asimilables y dieran qué pensar y ayudaran a cada persona a deliberar y a decidir en muy diversas situaciones, cuando todavía puede. Quisiera pensar que puede ayudar a que algunas personas se animen a coger las riendas de su vida, que tenga la información suficiente para tomar las decisiones que atañen a su futuro de la forma más sencilla y eficiente. Y que lo haga partiendo de la base de la ética, de que todos tenemos derecho a vivir según nuestros valores, respetando que ante una misma situación cada uno puede querer actuar de forma diferente.

DG: Felipe Solsona, no sólo se ha ocupado siempre de estar al día en los aspectos técnicos y científicos de su especialidad sino que también se ha planteado ese otro aspecto que a menudo se desatiende, de los valores en juego en la decisión y las vías para resolver los conflictos de valor y optimizar las decisiones. Este libro está dirigido a los pacientes, aunque los profesionales sanitarios también pueden aprender mucho de él. Es sencillo, preciso, escueto y breve. Se atiene a lo esencial y es de esos libros que hablan como un ser humano, los únicos que merecen la pena.

¿Estamos intentando hacer comprender temas tan complejos como la eutanasia o el suicidio asistido?

FS: Sí, entre otros, porque también hablamos de otros tan cotidianos como hacerse una prueba de detección precoz del cáncer, de firmar un consentimiento informado o de participar en un estudio clínico. Pero también de cómo resolver conflictos en el final de la vida, sí, porque en realidad son temas de los que sabemos muy poco, tanto profesionales como pacientes. Hay conceptos como la eutanasia que son malinterpretados y documentos como el testamento vital que todavía se conocen apenas. Como se explica en el libro, en nuestra sociedad utilizamos la palabra “eutanasia” de forma inadecuada. Seguramente porque no perdemos de vista su etimología, que significa “buena muerte” y nadie discute que sea deseable una muerte digna. Pero el concepto real y legal de la eutanasia es muy concreto y significa que alguien de forma activa desencadene un proceso de muerte por petición inequívoca del paciente. Así que cualquier otra situación distinta debe recibir otro nombre, y hablamos de cosas tan distintas como la sedación terminal hasta el suicidio asistido. Son casos muy diversos que merecen una reflexión diferente, y yo lo he intentado explicar de forma sencilla.

¿Son éstos los temas éticos que más interesan?

DG: Bueno, es que es habitual que te pregunten sobre estos temas que suscitan tanto interés social y periodístico, aunque en realidad sean excepcionales. El quid de la cuestión está en cómo se manejan a la práctica las situaciones terminales más angustiosas. Antes de irse a extremos como la eutanasia, que es excepcional, debería irse de lo menos lesivo a lo más lesivo de entrada. Si se aplican unos buenos cuidados paliativos y una sedación terminal adecuada, la gran mayoría de las veces no tienen por qué surgir problemas. Pero eso implica planificar anticipadamente la atención terminal, claro. Puedo entender a quienes piden que se les ayude a morir, siempre y cuando hayan tenido antes todos los medios para evitar el sufrimiento. En ocasiones, cuando una persona que sufre dice que quiere morir, está diciendo que quiere vivir de otra manera. Pero si se han agotado todos los procedimientos y la persona sigue diciendo que desea morir, por las razones que sean, a menudo para no vivir creyendo ser una carga para los demás, me parece totalmente respetable su decisión, porque es fruto de su deliberación y sus valores.

Anticipar es algo que deberíamos hacer.

¿Nos sigue costando hablar o anticipar el tema de la muerte?

FS: A todos, también a los profesionales sanitarios en nuestra vida personal, nos cuenta enfrentarnos a este tema y ser capaces de planificarlo, incluso en el caso de enfermedades crónicas que sabemos que van a tener un final que puede resultar angustioso. Pongo varios ejemplos en el libro sobre ello. Y es que nos cuesta pensar en ello de forma anticipada porque hablar de la muerte es todavía contracultural. En cualquier caso, aunque la gente no habla del final de la vida, realmente debería pararse a hacerlo. Lo vemos como algo lejano, pero sabemos que en realidad puede pasar en cualquier momento. Haberlo pensado no va a hacer que pase antes, y siempre podemos cambiar de opinión, así que anticipar es algo que deberíamos hacer.

DG: En nuestra cultura hemos optado por el bienestar como criterio y por eso el dolor nos resulta un elemento tan perturbador. Pero no podemos olvidar que el bienestar, como cuando hablamos de la felicidad, es un ideal y está bien que tratemos de incrementarlo pero si pensamos que lo podemos lograr completamente generamos una ilusión que puede resultar muy decepcionante. Somos la primera generación con una esperanza de vida media de 80 años. Creo que es un tiempo razonable para llevar a cabo los objetivos de vida.

Hacer testamento vital es hacer ejercicio de nuestros derechos.

¿Y ahí entra en juego el testamento vital?

FS: En este libro defiendo la necesidad de hacer este documento, el testamento vital, algo que actualmente sólo ha hecho un porcentaje mínimo de la población y, en cambio, facilita mucho las cosas cuando se llega a situaciones terminales y difíciles que pueden suponer un conflicto. El testamento da voz a la persona que en ese momento no puede expresarse y ayuda a sus familiares y a sus médicos a tomar las decisiones siguiendo esos valores suyos, únicos e intransferibles. Hacer testamento vital es hacer ejercicio de nuestros derechos y asegurarte que, en el momento en que no puedas decidir, seguirán prevaleciendo tus decisiones. Y esas decisiones suponen, básicamente, decidir qué y cuánto queremos saber de las enfermedades que tengamos y de su desenlace, a quién queremos que se informe o a quién no, qué persona nos representa y sabrá perfectamente aquello que nosotros queremos cuando no podemos decidir por nosotros mismos.

Y el título que se ha elegido para el libro, de “el paciente informado”… ¿por qué es tan importante la información?

FS: Para mí la información es el quid de la cuestión. A veces el profesional no se ha formado lo suficiente o no sabe informar, no sabe dar las malas noticias o integrarlas de forma natural en el proceso de la vida de las personas. Y aunque ya hemos dicho que la sociedad no habla de la muerte, no pregunta ni toma decisiones con antelación, luego se demuestra que estas consideraciones son muy necesarias para garantizar que se respetan los valores de cada persona y que el final de la vida es tal como cada individuo lo entiende y desea.

DG: En el ejercicio de la medicina no están sólo los profesionales, sino que están los enfermos, los familiares y allegados. Y la relación clínica es la que se establece con ellos. Los valores en juego no son los de los profesionales, como tradicionalmente se pensaba, sino principalmente los de los pacientes. Eso complica las cosas pero también las enriquece. La relación que se establece tiene por objeto deliberar -me gusta esta palabra aún más que informar- sobre los datos clínicos, sí, pero también sobre los valores, para dar entre todos con la solución óptima. Si no es así, lo que surge es inadecuado, incorrecto o incluso malo.

¿Se refieren con esta información al consentimiento informado que firman los pacientes antes de pruebas o intervenciones?

FS: Cuando hablo de la información no me refiero únicamente al papel de documentos como el consentimiento informado sino a toda la información que recibimos de los profesionales, sobre las enfermedades, lo que queremos saber de ellas y de su pronóstico, de su posible evolución, las técnicas que se prevé utilizar y las alternativas, que a menudo no se exponen ni tampoco se preguntan. Los consentimientos informados son muy importantes pero no se pueden quedar como un simple documento que uno firma sin mirar, como un talón en blanco. Ni tampoco como algo burocrático que nos exime de explicar todas las alternativas de tratamientos o de las complicaciones que pueden surgir, de profesional a adulto responsable. Si dejamos de leer detenidamente estos documentos y los firmamos, renunciamos a nuestros derechos y creo que eso es algo que no deberíamos hacer.

La ética no consiste sino en educar a las personas en la toma de decisiones prudentes o responsables.

¿Qué papel cumplen los comités de ética asistencial en los hospitales?

FS: Los comités de ética asistencial garantizan que, en caso de conflicto, se realizará una deliberación entre personas con muy distintas perspectivas y visiones, desde médicos y enfermeras hasta asistentes sociales, abogados y otros usuarios. Que deliberarán, es decir, que valorarán todas las opciones, especialmente las intermedias, las que huyen de los extremos, y que utilizarán un método para llegar a la mejor, sometiéndola a criterios como la legalidad, la publicidad (que pueda hacerse pública) y la temporalidad, que sea una decisión que volvería a tomarse con el tiempo.

DG: Al participar varias visiones, estamos en un mejor camino. Porque no se puede confundir la ética con la religión, y pensar que cuando alguien tiene creencias religiosas, ya tiene los problemas resueltos. Ni tampoco con el derecho, corriendo a ver qué dicen las leyes cuando aparece un problema. Y tampoco basta, como algunos profesionales creen, con verlo como un problema técnico mal planteado que el conocimiento científico va a poder solucionar, porque seguramente ninguna de las tres cosas -religión, derecho o técnica- va a resolverlo por sí mismas. La ética no consiste sino en educar a las personas en la toma de decisiones prudentes o responsables, para que con sus actos aporten a la sociedad valores positivos y no negativos. Es de lo que va todo esto de la ética. Nuestra obligación moral no consiste en portarnos bien o cumplir con la ley o hacer lo que nos manden sino hacer lo que debemos. Y ese deber será distinto en cada situación concreta. Y para eso no valen normas generales porque el deber es siempre concreto, aquí y ahora, qué debo hacer. Enseñar a las personas a hacer eso es el objeto de la ética.

Las declaraciones de Felipe Solsona proceden de entrevista presencial, mientras las de Diego Gracia son extraídas del prólogo del libro y otras fuentes documentales.

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